Eigen organisaties

2024

Op Stap Zwalm




Bolstro - Walk for Noémi-Rose

Zaterdag 23 maart 2024

 6 - 12 - 18 - 24 KM

 

Start: De Bolster

Gaverstraat 2

9630 Beerlegem

 

Starten tussen 07.00 u en 15.00 u

 

Sluitingsuur startzaal 18.00 u

Inschrijvingen: Leden 1,50€     Niet Leden  3.00€

collectebus tvv Noémi. 

Vrijwillige donaties

BE79 7370 7312 7333


17 mei 2023, ergens Laat in de namiddag besluit kleine Noémi- Rose dat ze de wereld in wil.

Papa Luc en zus Chloé staan mama Karolien bij als ons kleine prinsesje geboren wordt.

Het geluk van het gezin kan niet op met de kleine meid.

Ons laatste wondertje besluiten we allen samen. Op het eerste zicht lijkt onze kleine meid een perfect gezonde baby tot….

Een dag later merken we dat Noémi-Rose gezwollen ogen heeft.

Al heel snel merken we dat Noémi-Rose een troebele Cornea heeft in beide ogen. Dat wil zeggen dat het hoornvlies (lichtblauwe kleur) troebel is.

Uiteraard zijn we verbaasd dit te zien en beginnen we als ouders ons toch vragen bij te stellen, we vragen de hulp in van pediater Sofie Vuylsteke, al snel maakt ze de beslissing om zelf contact te nemen met de professor in Maria Middelares Gent. 

Een week later mogen we reeds langsgaan bij de professor, deze besluit echter dat wat Noémi-Rose heeft aan haar oogjes niet zomaar een kleinigheidje betreft. Haar conclusie was direct met de woorden: uw dochter is blind.

Hoewel ze een zeer goede en grote kennis heeft van oogproblemen besluit ze ons verder door te sturen naar de speciale oogafdeling van het UZ Leuven. 

Daar ontmoeten we enkele dagen later professor Casteels, ook deze is danig verbaasd over wat ze te zien krijgt en start dadelijk met de nodige onderzoeken.

Het harde verdict luidt als volgt: ziekte van Peters Anomaly gelinkt met het Peters plus syndroom…..

Een voor ons compleet ongekende ziekte, de professor legt ons uit dat er tot nu toe slechts enkele kinderen deze ziekte in België hebben en er nog heel wat onderzoek nodig is om hopelijk deze toch wel erge ziekte aan banden te leggen.

Peters Anomaly komt in België nog zeer zelden voor, maar dan sta je daar natuurlijk als ouder met de vraag en wat nu… .

Uw dochtertje is blind en zal nooit volledig goed zicht kennen…daar komt de eerste spreekwoordelijke tik.

Paar minuten later legt professor Casteels ons uit wat deze ziekte inhoud.

Peters Anomaly kan veel verschillende vormen hebben, is zeer zeldzaam en ongeneesbaar,,.

Peters-plussyndroom is een autosomaal recessief overerfbaar, syndromaal ontwikkelingsdefect van het oog gekenmerkt door een variabel fenotype waaronder Peters anomalie en andere afwijkingen van de voorste oogkamer, korte ledematen, afwijkingen van de ledematen (rhizomelie en brachydactylie), karakteristieke gelaatskenmerken (bovenlip met cupidoboog, korte oogspleten), gespleten lip/gehemelte en milde tot ernstige ontwikkelingsachterstand/verstandelijke beperking. Andere geassocieerde afwijkingen die gemeld werden bij sommige patiënten omvatten aangeboren hartdefecten (hypoplastisch linkerhart, afwezigheid van de rechterlongader, bicuspide pulmonaalklep), urogenitale afwijkingen (hydronefrose, renale hypoplasie, renale en ureterale duplicatie, multicystische dysplastische nieren, glomerulocystische nieren) en congenitale hypothyreoïdie.

 

Ons kleine prinsesje heeft blindheid: een zware inslag voor de hele familie.

Verdere onderzoeken gebeuren ook stelselmatig ivm het hart, nieren, hersenen, … .

 

 

 waar liggen de mogelijkheden  om de toekomst van ons meisje zo vlot en goed mogelijk te laten verlopen, 

Wat zijn de opties, … een hoornvliestransplantatie word afgeraden aangezien te riskant door te hoge complicaties zoals verlies van het oog. Verder geen andere mogelijkheid dan haar zo goed mogelijk te begeleiden in haar ontwikkeling en algemeen haar zo gelukkig mogelijk te maken.

 

We nemen contact op met de Brailleliga, een organisatie voor blinden en slechtzienden in België.

Deze besluiten heel snel al het nodige in het werk te stellen en zetten een volledig plan op poten. Doorverwijzing naar een thuis begeleidster die alle nodige formulieren in orde brengt.

Tevens start de begeleiding in de crèche en thuis waar Noémi-Rose centraal staat.

 

Uit alle hoeken van de wereld komen steunbetuigingen en hulp aanbiedingen voor onze kleine meid.

Aangezien papa en mama een eigen wandelclub hebben met een honderdtal leden en we dus heel vaak op pad gaan om te wandelen verneemt papa regelmatig de zin van ‘ waarom organiseer je geen wandeltocht voor jullie kleine meid’.

Zie het als een 'goed doel, een soort benefiet voor jullie gezin toch wel te steunen’ .

Dus kwamen we tot het besluit het erop te wagen en hebben we op 23 maart 2024 de allereerste Bolstro- Walk for Noémi-Rose.

Nu horen we jullie al denken: waarom in godsnaam de naam Bolstro, laat ons dit eventjes verduidelijken dus.

Bolstro is de drankgelegenheid die de begeleiding en bewoners van VZW De Bolster uit Zwalm uitbaat.

Vorig jaar, een maand voor Noémi-Rose haar geboorte, hadden we daar een eerste maal een samenwerkingsverband met de directie en bewoners onder de vorm van een wandeling. 

Dit viel reuze goed mee voor beide partijen dat we besloten er samen nog eentje te organiseren.

Al jaren zet de wandelclub zich in voor minderbedeelden, personen met een beperking, anders geaarden, we doen jaarlijks schenkingen aan scholen, Calvina Vevoza uit Zuid Afrika en zo veel meer.

Niemand is voor ons “anders”. We staan erom bekend een club te zijn waar iedere persoon gelijke waarden heeft en niemand anders is dan de anderen. Dat is ook bij VZW De Bolster niet ontgaan en ze vroegen ons spontaan om een samenwerking.

Zo gezegd zo gedaan en dus besluiten beiden er dit jaar opnieuw een wandeldag voor jong en oud van te maken.

 

De benefiet is er tvv Noémi-Rose om hulpmiddelen, begeleiding, kinesitherapie, extra hulp op school, aanpassingen in het huis, medische zorgen enz….

Dit brengt natuurlijk heel wat kosten met zich mee.

Vandaar hebben we besloten om het aangename van een mooie wandeling eraan te koppelen. 

Er komen heel wat helpende handen ons helpen dit in goede banen te leiden. 

We rekenen er natuurlijk op zoveel mogelijk wandelaars te mogen verwelkomen en zullen heel wat te bieden hebben deze dag.

De inschrijvingen gebeuren op dezelfde manier zoals altijd daarnaast hebben we ook een collectebus voor diegene die een bijdrage wil leveren.

Iets na het sluiten van de inschrijvingen zal Louise ( 7 jarig meisje uit Antwerpen) een cheque komen geven van een snoepjesverkoop die ze op poten heeft gezet voor Noémi-Rose.  Het eindbedrag, alsook andere donaties, zal samen met schepen/burgemeester kenbaar worden gemaakt. 

Met sportieve groeten

Mama Karolien en papa Luc, broers en zussen van Noémi-Rose 

 

Wij verwachten jullie allemaal voor een super leuke dag.





Natuurtocht 

Zondag 19 mei 2024

4 - 6 - 12 - 18 - 24 - 30 KM

 

Start: De Bolster

Gaverstraat 2

9630 Beerlegem

 

Starten tussen 07.00 u en 15.00 u

 

Sluitingsuur startzaal 18.00 u

Inschrijvingen: Leden 1,50€     Niet Leden  3.00€


Nacht Der Vlaamse Ardennen

vrijdag 28 juni en zaterdag 29 juni 2024

6-12-18-42 KM

 

Start: Cafetaria boven de sporthal

Sportlaan 1

9630 Munkzwalm

 

6-12-18 KM starten tussen 14u en 18 u

Inschrijving:

leden 1,50€      --     niet leden 3,00€

--------------------------------------------------------------------------

42 KM groepstart om 20u00

Inschrijving:

leden 20,00€    --  niet leden 25,00€

 

 

Sluitingsuur startzaal 08u00 volgende dag

42 KM op voorhand inschrijven


Hoevetocht

Zondag 25 augustus 2024

6 - 12 - 18 - 24 - 30 KM

 

Start: Zaal de Zwalmparel

Sportlaan 1

9630 Munkzwalm

 

Starten tussen 07.00 u en 15.00 u

 

Sluitingsuur startzaal 18.00 u

Inschrijvingen: Leden 1,50€     Niet Leden  3.00€